La question de l’intégration et du suivi au sein du parcours de soin des patients pour lesquels on suspecte une maladie d’Alzheimer ou des syndromes apparentés, est centrale pour une prise en charge adaptée. Être bien informés, bien orientés vers les structures dédiées, et ce, au bon moment, permet au binôme aidant-aidé de faire face le mieux possible aux signes cliniques, au diagnostic, aux difficultés quotidiennes. Face à ces enjeux majeurs pour les patients et leurs familles, la Fondation Alzheimer a organisé un évènement dédié au parcours de soin afin de vous apporter les informations et ressources utiles à l’établissement d’un parcours de soin adapté.
/ Diagnostic, l’étape clé du parcours de soin
La maladie d’Alzheimer est un continuum de lésions cérébrales qui évoluent lentement de nombreuses années avant l’apparition des premiers symptômes : plainte de mémoire, troubles du langage ou du comportement, bien avant la perte d’autonomie dans les activités de la vie quotidienne. Le parcours de soin débute par le repérage des troubles et la réalisation d’un diagnostic précis et personnalisé pour chaque patient, pour chaque histoire de vie. Cela conditionne la prise en soins ultérieure. Cette étape doit être engagée précocement, dès la première plainte, dès les premiers signes pour permettre au patient d’être acteur de sa prise en charge et limiter le déclin cognitif et la progression de la maladie.
Le diagnostic est réalisé en lien avec le médecin généraliste qui évalue la plainte de son patient et les facteurs de risque de troubles cognitifs. Après réalisation de tests simples, le patient est adressé auprès de spécialistes (neurologue, gériatre, neuro-gériatre, psychiatre) pour des investigations complémentaires. Ces examens comprennent une évaluation de l’histoire de la maladie, un examen clinique, des tests neuropsychologiques, des imageries anatomiques (IRM) et /ou fonctionnelles (PET-scan) et la réalisation de dosages des biomarqueurs biologiques dans le liquide céphalorachidien. Ces étapes diagnostiques permettent :
- De confirmer ou non l’existence de troubles cognitifs objectifs dans un ou plusieurs domaines de la cognition et d’évaluer leur stade
- D’éliminer les principaux diagnostics différentiels (dépression, autres maladies neurologiques…)
- De confirmer la maladie d’Alzheimer biologiquement
- De proposer une feuille de route au patient et à l’aidant en fonction de ses résultats pour agir ensemble face à la maladie.
L’annonce et l’information représentent un moment difficile qui doit s’accompagner d’une aide psychosociale pour le patient et ses proches aidants.
Les centres mémoire sont des structures labellisées par le ministère de la Santé, expertes dans le domaine du diagnostic et de la prise en soins. Les centres mémoire sont en France les pivots du parcours de soin. Certains centres mémoire ressources recherche (CMRR) permettent également aux patients de bénéficier des derniers protocoles de recherche et d’innovation thérapeutiques.
/ Soins, l’importance du maintien à domicile
Lorsque le diagnostic est réalisé, plusieurs axes de soins sont proposés aux patients et aux proches aidants par le médecin et l’équipe multidisciplinaire. Les soins peuvent être médicamenteux et non médicamenteux (rééducation orthophonique par exemple), et nécessitent l’intervention de nombreux professionnels de santé.
Pour bénéficier d’aides dans la mise en place des soins, la France compte une offre dense et complexe de structures (Centre Local d’Information et de Coordination ou CLIC, Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aides et de soins dans le champ de l’Autonomie ou MAIA, Centre Communal d’Actions Sociales ou CCAS, etc.). Afin de simplifier les démarches, il est prochainement prévu la création d’un guichet unique ambulatoire par le Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC).
Le recours à ces organismes d’aides est extrêmement utile puisqu’il facilite le maintien à domicile en permettant par exemple une évaluation de l’habitat, un accompagnement aux rendez-vous médicaux, ou un portage des repas à domicile. Chez les patients jeunes, cette problématique inclut également des interrogations sur l’activité professionnelle et sur la gestion des enfants. En plus des centres mémoires, il existe un organisme dédié qui structure les démarches de soins et de recherche spécifique aux patients jeunes : le centre de référence des malades Alzheimer jeunes.
Plusieurs types de financements existent pour aider les patients et leurs proches aidants :
- L’assurance maladie
- L’Allocation personnalisée d’Autonomie (APA)
- L’Aide Sociale
- La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) lorsque la maladie débute avant 60 ans.
Les démarches sont à réaliser en collaboration avec le médecin ou le centre mémoire qui analyse le retentissement de la maladie sur l’autonomie du patient.
Les bienfaits du maintien à domicile sont multiples, notamment pour le bien-être et la qualité de vie des personnes. Ces deux éléments ont un impact positif net, en limitant les incidents pouvant accélérer l’hospitalisation et l’aggravation des symptômes.
/ Etablissements spécialisés, un accompagnement bienveillant
Dans le cas des personnes isolées ou lorsqu’il existe une inadéquation entre le niveau d’autonomie ou la sévérité des symptômes et les capacités d’accueil à domicile, un accompagnement professionnel d’avère nécessaire. En pratique, il n’existe pas de moment opportun pour envisager l’entrée en établissements spécialisés. Malgré tout, cette étape fait partie intégrante de la démarche de soins et doit être discutée de manière anticipée afin qu’elle soit réalisée de manière sereine le jour elle devra advenir.
L’entrée du patient en établissement d’hébergement pour personne âgée dépendants (EHPAD) ou d’autres centres spécialisés n’est pas un abandon mais bien un accompagnement bienveillant. Cette étape doit être préparée pour favoriser la transition douce vers la structure. Chez les sujets jeunes, il existe uniquement deux structures d’hébergement :
- La Résidence Le Chemin (Cesson, Seine et Marne)
- Les Maisons de Crolles (Isère). Certaines EHPAD acceptent également de prendre en charge les malades jeunes (dérogation d’âge), ainsi que le Village landais de Dax.
Un énorme effort est donc encore à faire dans la création d’établissement dédiés aux patients jeunes afin de leur permettre d’obtenir les soins les plus adaptés.
Dans tous les cas, le choix de la localisation de l’établissement est une question clé puisqu’elle doit permettre le maintien du lien social. En effet, toute rupture du lien social a des conséquences négatives sur la progression de la maladie.
Que vous soyez patients ou aidants, l’identification du parcours de soin adapté à vos besoins est cruciale. N’attendez pas, contactez votre médecin généraliste ou le centre mémoire proche de chez vous.
/ Nos experts vous en parle en vidéo
Découvrez le replay de notre webinaire d’octobre :
Télécharger
