/ Les enjeux de l’annonce du risque
Pour l’Organisation Mondiale de la Santé, l’annonce d’un risque se définit comme « un échange d’informations en temps réel, de conseils et d’opinions entre des experts et des personnes susceptibles d’encourir des risques en santé, économiques ou sociaux ». L’objectif de l’annonce est alors de permettre aux individus de prendre les décisions en connaissance de cause et de mettre en place les actions adaptées pour réduire leurs risques. Les comportements individuels étant influencés par la perception et la compréhension des risques, cette étape est essentielle dans une démarche de prévention. Toutefois, l’annonce des risques représente un véritable enjeu du fait de la complexité de la notion même de risque et des conséquences possibles de l’annonce.
A ce jour, les demandes d’informations, de conseils et même de prise en charge augmentent chez les individus ne souffrant pas encore de maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées. Une des missions des services de santé cérébrale (BHS) pourrait donc être de répondre à ces demandes très variés.
Dans la stratégie de l’annonce, il est fondamental de prendre en compte les aspects éthiques, cliniques et sociaux. Il est évident que l’acceptation ou le refus de savoir sont des droits acquis. Plusieurs points sont toutefois à considérer :
- Le partage et la dissémination des informations peut être source de discrimination,
- La présence ou l’absence de réponse aux risques à mettre en place, en particulier l’absence de à ce jour de traitement curatif,
- La compréhension des lois de probabilité et de la perception des risques, en particulier du risque génétique,
- L’importance de la sensibilisation aux différentes formes de la maladie d’Alzheimer et aux différents stades de progression de cette dernière.
/ Quel bénéfice pour l’individu ?
Pour comprendre quels seraient les bénéfices de l’annonce pour les individus à risque, l’expérience acquise dans les centres mémoire et lors des essais cliniques est fondamentale. Certaines études semblent indiquer que l’annonce de ces risques n’entraine pas systématiquement de conséquences psychologiques négatives à court terme pour les personnes concernées. Toutefois, de plus amples analyses seront nécessaires pour envisager les effets de l’annonce des risques à plus long terme.
Enfin, ces informations, notamment celles relatives au pronostic, ne sont pas considérées comme des informations personnalisées et peuvent donc comporter un certain degré d’incertitude, souvent difficilement accepté par les familles. A cela, il faut ajouter que chez les individus atteints de troubles cognitifs, la communication et la compréhension peuvent être perturbés.
/ Quelles recommandations pratiques sur l’annonce des risques ?
L’annonce des risques est une étape complexe de la prévention qui doit tenir compte des besoins et des préférences des individus. Pour faciliter cette démarche, des recommandations ont été établies, telles que la transmission d’une information simple et claire focalisée sur le présent, le recours à des données en termes de risques absolus, l’utilisation de présentations graphiques et visuelles, et la mise en perspective temporelle.
Une fois encore, la notion de probabilité engendre des difficultés de compréhension supplémentaires. Il est donc impératif d’aborder la question de l’incertitude. Les données des biomarqueurs et les modèles qui en découlent pour prévoir les risques sont de plus en plus performants mais ne permettent pas de donner des réponses certaines. Encourager l’individu à vivre le moment présent fait donc partie des recommandations.
Il s’agit bien d’un temps d’échange et d’une prise de décision partagée en collaboration avec le patient. En pratique, il y a quatre étapes à suivre :
- Informer les individus que toute décision doit être prise à la lumière de ses besoins et de ses propres préférences,
- Détailler les options en précisant leurs avantages et leurs inconvénients,
- Aborder et comprendre ce qui est important pour l’individu dans sa situation actuelle,
- Discuter du rôle de chacun dans la prise de décision.
En conclusion, pour être efficace, il faut s’interroger d’abord sur la question de déterminer précisément ce qui doit être annoncé et comment. Lorsque les conditions sont optimales, l’annonce du risque peut encourager la participation des individus à la prise de décision, réduire le recours à des soins non nécessaires et augmenter la satisfaction des médecins et des patients.
Source : Alzheimer Research and Therapy 2021
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