La recherche scientifique et médicale sur la maladie d’Alzheimer est réalisée par des chercheurs, des médecins et d’autres experts hautement qualifiés. Leur connaissance du domaine est pointue et leur approche toujours méthodique et rigoureuse. Le patient et le public ne devraient-ils avoir leur place dans ce processus complexe ? Les initiatives lancées dans ce sens démontrent qu’il existe de très nombreux avantages à l’implication des patients et du public tant pour les chercheurs que pour les patients.
/ Comment fonctionne la recherche ?
La recherche scientifique et médicale est un processus complexe, long et couteux. Un protocole de recherche débute avec une idée innovante explicitée sous la forme d’une hypothèse de travail. Cette hypothèse sera la clé de voute du projet. Elle est fondée sur des connaissances acquises mais aussi sur l’exploration de nouveaux possibles. Elle répond parfois à un besoin sociétal, notamment dans le domaine de la recherche biomédicale.
Pour tester cette hypothèse de travail, les équipes vont mettre en place un plan expérimental capable de répondre à la question posée. Ce plan prévoit les méthodes et outils nécessaires, en incluant des notions de temps et de budget. Une fois les « expériences » réalisées, les données sont analysées par moyen de tests statistiques adaptés. Les résultats viendront alors valider l’hypothèse initiale, ou pas.
Enfin, pour faire connaître les nouvelles connaissances auprès de la communauté d’experts, les résultats des travaux sont diffusés au travers de publications scientifiques ou de présentations lors de conférences nationales et internationales.
Toutes les étapes de ce processus de recherche sont majoritairement initiées, effectuées et vérifiées par des experts scientifiques du domaine au sein des organisations de recherche.
/ Y a-t-il une place pour le patient et le public dans la recherche ?
Pendant très longtemps, les résultats de la recherche ont été uniquement disséminées auprès de la communauté scientifique et très peu auprès du grand public. Néanmoins, des efforts de transparence et de vulgarisation sont souvent effectués par les équipes de recherche et les organisations impliquées.
Dans le cadre de recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, le patient et le public n’auraient-il pas aussi un rôle à jouer ? Il est important de prendre en compte la connaissance personnelle et symptomatique de la maladie dans la mise en place d’une hypothèse de travail sur le diagnostic ou la thérapie par exemple.
Le patient possède le vécu, la perception quotidienne de la maladie qui doivent être inclus dans la réflexion scientifique et médicale. Il n’est pas une simple source de données pour la recherche clinique. De nouvelles tendances en Europe voient désormais le jour dans la conception et la réalisation des projets de recherche : la participation des patients et du grand public aux différentes étapes du processus de recherche. Servir la cause des patients et du grand public lors des projets de recherche implique en réalité l’individu lui-même. Les inclure dans la recherche permet une meilleure adéquation aux questions et hypothèses posées, aux besoins de la société, et l’introduction des mesures qui seront les importantes pour son quotidien. Cela facilitera la mobilisation des patients pour la participation aux protocoles cliniques.
Faire participer un patient et le public au processus complexe de la recherche n’est pas simple à mettre en place. Il est nécessaire de « former » patient et public aux méthodes de la recherche. L’expérience de nombreux pays dans ce domaine comme la Suède ou les Pays-Bas, montre que l’on peut ainsi améliorer significativement la qualité des recherches.
/ La Fondation s’engage pour un changement des pratiques
Déjà engagée dans cette démarche de participations des patients et du public au niveau international dans le cadre du JPND, la Fondation a décidé cette année de s’engager pour promouvoir l’implication des patients et du grand public dans la recherche scientifique et médicale sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées dans ses appels à projets. Ainsi, tous les appels à projets lancés devront intégrer cet aspect. Il ne s’agit pour le moment que d’une incitation forte, qui, nous l’espérons, provoquera le changement de pratiques nécessaire pour permettre aux projets de recherche français d’améliorer leur impact pour les patients et pour la société en général.
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